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渐冻人之家上海申园康复医院体验之旅二期活动成功举办

发布日期:2017年11月14日

  11月10日,在泰康之家申园康复医院——沪上首家医疗机构渐冻人康复治疗体验中心内,上海申园康复医院携手上海阳光渐冻人罕见病关爱中心(阳光渐冻人之家)举办了阳光渐冻人体验之旅二期活动。

  一次换季时的普通感冒,一次不经意间的摔倒,一次进餐时的呛咳……这些常人眼中的小事情、小细节,却是渐冻症——肌萎缩侧索硬化(ALS)患者的大风险。对于目前尚无治愈方法的渐冻症而言,“早发现、早诊断、早治疗”能够有效延长生存期,同时,采取对应病症的康复治疗能够大幅提高患者的生活质量。

  

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  活动当天,体验中心的共建单位——上海阳光渐冻人罕见病关爱中心的7位患友现场体验了肌萎缩侧索硬化症的病情评估与指导。首先,上海申园康复医院朱莹院长致欢迎词,希望申园康复医院体验中心不仅能成为每位渐冻症患者友爱学习、互助的平台,同时在这个体验中心,也能通过申园康复医院专业的评估和康复治疗指导,帮助患者和患者家庭提高认知,坚定“抗冻”信心。另外,申园康复医院重症医学科主诊医师祝建宙讲授了ALS呼吸管理与支持知识,康复医学部护士长李静娴现场做了ALS康复临床护理经验分享。

  

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  医疗团队讲授ALS护理相关知识

  

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  医疗团队为肌萎缩侧索硬化症患友做综合评估 

  

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  康复治疗团队为ALS患友做综合评估

  

  

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  康复医学主诊医师张金明为ALS患友做康复指导

  

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  ALS患友在治疗师指导下体验康复

  

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  阳光渐冻人之家申园康复医院体验中心体验之旅合影

  阳光渐冻人之家负责人表示,目前,国内渐冻人患友们多数面临着诊断难、确诊更难、确诊之后的长期病情评估和管理缺失的尴尬境地。在申园康复医院渐冻人康复治疗体验中心,实现对于渐冻人患友从疾病认知、心理支持、日常康复护理、功能训练以及住院医疗支持的全方位服务,无疑为这一罕见病群体带来了实实在在的关怀。

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