11月10日，在泰康之家申园康复医院——沪上首家医疗机构渐冻人康复治疗体验中心内，上海申园康复医院携手上海阳光渐冻人罕见病关爱中心（阳光渐冻人之家）举办了阳光渐冻人体验之旅二期活动。

　　一次换季时的普通感冒，一次不经意间的摔倒，一次进餐时的呛咳……这些常人眼中的小事情、小细节，却是渐冻症——肌萎缩侧索硬化（ALS）患者的大风险。对于目前尚无治愈方法的渐冻症而言，“早发现、早诊断、早治疗”能够有效延长生存期，同时，采取对应病症的康复治疗能够大幅提高患者的生活质量。

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　　活动当天，体验中心的共建单位——上海阳光渐冻人罕见病关爱中心的7位患友现场体验了肌萎缩侧索硬化症的病情评估与指导。首先，上海申园康复医院朱莹院长致欢迎词，希望申园康复医院体验中心不仅能成为每位渐冻症患者友爱学习、互助的平台，同时在这个体验中心，也能通过申园康复医院专业的评估和康复治疗指导，帮助患者和患者家庭提高认知，坚定“抗冻”信心。另外，申园康复医院重症医学科主诊医师祝建宙讲授了ALS呼吸管理与支持知识，康复医学部护士长李静娴现场做了ALS康复临床护理经验分享。

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　　医疗团队讲授ALS护理相关知识

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　　医疗团队为肌萎缩侧索硬化症患友做综合评估　

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　　康复治疗团队为ALS患友做综合评估

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　　康复医学主诊医师张金明为ALS患友做康复指导

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　　ALS患友在治疗师指导下体验康复

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　　阳光渐冻人之家申园康复医院体验中心体验之旅合影

　　阳光渐冻人之家负责人表示，目前，国内渐冻人患友们多数面临着诊断难、确诊更难、确诊之后的长期病情评估和管理缺失的尴尬境地。在申园康复医院渐冻人康复治疗体验中心，实现对于渐冻人患友从疾病认知、心理支持、日常康复护理、功能训练以及住院医疗支持的全方位服务，无疑为这一罕见病群体带来了实实在在的关怀。